Как поплатилась мать, которая убедила всех, что ее здоровая дочь — калека, и сама в это поверила. Она не может ходить, но смогла танцевать

В 2010 году, когда Наталья Присецкая основала в столице «Катюшу», 60 москвичек с физическими ограничениями стали матерями. Об организации, помогающей родителям-инвалидам, а также о проблемах таких людей «Филантроп» поговорил с самой Натальей и с акушером-гинекологом Юлией Ильютой.

Самое трудное после перенесенной травмы или болезни – принять себя в новом статусе, статусе человека с ограниченными возможностями. Иной раз на это может уйти вся жизнь, полная внутренней борьбы. И лишь относительно немногим удается отвлечься от собственных драматических переживаний и посмотреть на мир с широко открытыми глазами. В полном смысле слова написать свою историю с чистого листа.

Травма позвоночника поделила жизнь Натальи Присецкой на две неравные части. Но трагедия не сломала женщину. Она успешный экономист, известный общественный деятель, создатель региональной общественной организации помощи матерям-инвалидам «Катюша». А главная ее роль сегодня – роль счастливой жены и молодой мамы. Эти ипостаси не противоречат, а дополняют друг друга.

– На самом деле мне очень сильно повезло, – признается Наталья. – Во время беременности и после рождения ребенка за мной наблюдали хорошие врачи, меня поддерживала семья и многие другие люди. Вообще, у нас обычная московская семья. Мама, папа, ребенок – первый, желанный очень. С мужем Александром мы познакомились… Это была смешная такая история. У меня дома сломался компьютер. Зашла на специализированный сайт и попросила о помощи, откликнулся Александр, мы встретились. Ну а через некоторое время решили создать семью.

Но не всем так повезло. О проблемах инвалидов знаю не понаслышке, поскольку одиннадцать лет работала в региональной общественной организации инвалидов «Перспектива». Участвовала и руководила более чем 30 проектами в десятке регионов России. Последние два – вовлечение инвалидов в миротворческую деятельность на Северном Кавказе и в занятия спортом.

Потом ушла в декретный отпуск в связи с рождением дочки. И вот, когда Катя появилась на свет, мне пришла в голову идея создать организацию, которая помогала бы родителям – мамам и папам с ограниченными возможностями. И тем инвалидам, которые только собираются стать родителями. РОО «Катюша» открылась в июле 2010 года.

Главные проблемы: информация, законодательство, инфраструктура

Наша основная цель сегодня – рассказать общественности о том, что есть такая группа людей, кстати, довольно многочисленная, — продолжает Наталья. — Недавно в стране прошла перепись населения под лозунгом «России важен каждый». Мне кажется само собой разумеющимся, что нужно думать обо всех женщинах, которые хотят стать мамами. Женщины с ограниченными возможностями могут, хотят, и делают это!

Активист "Катюши" Ольга с дочерью Настей

Необходимо как можно больше говорить о том, что есть такая группа людей, что она нуждается в поддержке со стороны государства и общества. На самом деле у нас никаких особенностей нет, с точки зрения биологии все как у всех. Могут задать вопрос: зачем рожаете, нищету плодите и что-то еще. Мне кажется, в ответ должна быть продуманная политика государства, направленная на то, чтобы поддерживать любую женщину независимо от финансового положения, от социального статуса в ее желании родить стране здорового ребенка.

Еще среди наших основных задач – внедрение законодательных инициатив. В отечественном законодательстве существуют огромные пробелы, в частности по отношению к смешанным семьям. Выходит так, что если мама – инвалид, а папа – нет, то для таких семей дополнительных мер поддержки со стороны государства не существует. Например, они не входят в список подопечных для социальных служб.

Согласитесь, это очень похоже на дискриминацию. Например, Москве далеко еще до создания безбарьерной, и мама-инвалид не может самостоятельно отвести ребенка в детский сад в школу, встретить его и т.д. Хорошо, если есть бабушки, дедушки и другие родственники, которые могут помочь. А так папа должен всем этим заниматься и соответственно меньше работать, хуже обеспечивать семью.

19 августа 2011 года на совещании у премьер-министра я подняла эти вопросы. Владимир Владимирович распорядился подготовить критерии статуса «Родители (матери) с инвалидностью». И это очень важный шаг вперед. Мы уверены, что в самое ближайшее время такой статус начнет действовать, и родители с инвалидностью получат дополнительные меры социальной поддержки.

Инфраструктура - еще одна проблема. Да, в Москве сейчас много делается для создания доступной среды для людей с инвалидностью. Но, к сожалению далеко не все, а ведь это не просто удобство, а вопрос жизни и здоровья матери и будущего ребенка. Приведу пример из личного опыта. В свое время мне нужно было попасть в перинатальный центр, но прежде пришлось преодолеть лестницу. Конечно, люди помогли, но представьте, если бы меня уронили или же произошел резкий толчок. Это же очень опасно, особенно на большом сроке беременности.

Что касается медицинской инфраструктуры. В Москве есть условия для поддержки женщин с инвалидностью на базе Центра планирования семьи и репродукции под руководством профессора Марка Аркадьевича Курцера. Там по договоренности с обществом инвалидов женщина может пройти обследование, получить необходимую поддержку. Но, согласитесь, один центр в столице – это мало для такого большого мегаполиса. При этом все же ощущается острая нехватка специального оборудования. Например, сейчас сделать флюорографию человеку на коляске практически нереально. Обычную флюорографию, которую человек должен делать раз-два в год.

Помощь через интернет

— Наша организация еще очень молодая. Естественно, я не одна все это делаю, помогают девушки-волонтеры – все, как и я, в основном заняты воспитанием детей, а свободное время отдают общественной работе.

Уже сейчас к нам можно обращаться за консультацией и помощью через интернет: есть сообщество в Живом Журнале , сама я веду блоги в социальных сетях.

Кроме того, мы готовим свой информационный ресурс, где будем освещать темы беременности женщин с инвалидностью. Будут консультации юристов, врачей-педиатров и акушеров в режиме онлайн. В планах очные консультации специалистов: врачей, юристов и психологов.

Активист "Катюши" Оксана с дочерью

И, конечно же, личные истории. Например, у меня есть знакомая колясочница, которая родила троих детей и чувствует себя вполне счастливой. Мне кажется, очень важно рассказывать такие истории, чтобы врачи, государственные служащие видели, что мы не какая-то абстрактная социальная группа, а живые люди.

По своему опыту и по примеру очень многих знакомых я могу сказать, что родить ребенка женщине в инвалидной коляске не так уж страшно, как может показаться сначала. Тем более, если есть поддержка семьи, друзей. Даже просто моральная поддержка уже помогает.

Да, тяжело: есть сложности с тем, чтобы ходить на молочную кухню в поликлинику. Но все решаемо. Хочу сказать всем: это не так страшно – рожайте! Время очень быстро проходит, все трудности забываются, но когда вы обнимаете своего ребеночка, то понимаете, что он – самое главное что есть на свете. Всем трудно, так или иначе, все как-то приспосабливаются, живут, рожают. Тут главное не бояться!

Юлия Ильюта, акушер-гинеколог: У ребенка «особенных родителей» столько же шансов вырасти благополучным, как у любого другого

– Каждая семья уникальна, любые попытки обобщения схематичны,- говорит акушер-гинеколог Юлия Ильюта. – Поэтому коснуться мы можем только самых общих моментов.

Главное, что я хотела бы сказать: рожать или не рожать ребенка может решить только семья. Врачи дают рекомендации, но принимать решение – дело родителей. Ни о каких «направлениях на аборт» или «запрещениях рожать» речи идти не должно.

В идеале, любая семья должна подходить к вопросу планирования беременности ответственно. В семьях, где один или оба родителя инвалиды, этот вопрос может иметь свои особенности. Во многих случаях наличие инвалидности – не препятствие, но повод задуматься и что-то предпринять.

В первую очередь обычно обсуждается вопрос – передается ли заболевание по наследству. Стоит проконсультироваться с генетиком и взвесить шансы. Но даже в случае высокого риска повторения у ребенка патологии, родители могут принять решение рожать. Вероятность такого выбора велика в тех семьях, где родители, реализованы и не видят особенной проблемы в том, что и у ребенка будет то же заболевание.

Кроме генетики, нельзя не учитывать еще несколько моментов:

• Каков риск, что ребенку в утробе матери повредит ее заболевание и получаемое ею лечение. Если есть возможность что-то изменить – например, заменить препараты, потенциально опасные для ребенка, снизить дозировку, перейти на немедикаментозную терапию – стоит сделать это заблаговременно. Если заранее не получилось – то при первой возможности.
• Не усугубится ли заболевание матери во время беременности и родов настолько, что жизнь ее существенно сократится. При некоторых заболеваниях женщина может выносить и родить здорового ребенка, но вскоре после родов погибнуть сама.
• Справится ли семья самостоятельно с воспитанием ребенка. Если физические возможности родителей существенно ограничены, стоит привлечь помощников.

В связи с рождением детей у родителей-инвалидов часто обсуждается вопрос психологической травмы ребенка — ведь он растет в семье, непохожей на другие.

Оксана Заикина

Разведена, в отношениях, есть дочь

Часто, когда я знакомлюсь с кем-то и рассказываю о себе, у меня изумленно спрашивают: «Ты что, родила на коляске?» Есть стереотип, что это невозможно. Иногда даже девочки, которые сами находятся в инвалидных креслах, не верят в то, что такое может произойти.

Сейчас я в разводе, но замуж вышла, когда была уже восемь лет как в инвалидном кресле. К тому моменту у меня был большой опыт активной жизни на коляске: успела получить высшее образование, несколько раз влюбиться, походить по дискотекам. Вокруг меня было много друзей, и все проходило очень естественно.

Мой бывший муж моложе меня, он хороший парень, инженер по образованию, умный и способный, не на коляске. Чаще всего наши девушки выходят замуж за обычных мужчин, двуногих. Вместе мы прожили 7 лет. Без росписи жить с мужчиной нельзя - я очень консервативна в этом отношении. Идея о гражданских браках или свободных отношениях - это побег от реальности. Это похоже на запасной вариант - вроде я сейчас с тобой, но вдруг я встречу кого-то, кого полюблю больше, чем тебя. Это нечестно.

Причина расставания с бывшим мужем, конечно, не в том, что я на коляске. Мы разошлись, потому что начали развиваться в разные стороны: наши желания перестали совпадать. Он хороший человек, мы до сих пор в прекрасных отношениях. Он уделяет дочери много времени, ничего плохого о нем не могу сказать. Сейчас я снова в отношениях, у меня есть мужчина, с которым мы встречаемся уже три года. Коляска абсолютно не мешает заниматься сексом и иметь детей.

В 2005 году, через три года после первой встречи с мужем, я родила дочку Нику. В Москве медики уже начали принимать идею того, что женщина на коляске может иметь детей. Но я знаю, что в регионах до недавнего времени были большие проблемы с этим. Девочки и сейчас очень часто сталкиваются с неприятием, опасениями и получают предложения о прерывании беременности. Главный аргумент: ты сама инвалид, ты не сможешь растить ребенка. Сейчас появляются и другие знания, и новые технологии.

Тот факт, что ты находишься в инвалидном кресле и не ходишь, никак не осложняет беременность. Единственное - ты становишься такой тяжелой, что очень сложно, например, залезать в машину. Меня врачи даже тогда не отговаривали: я наблюдалась в районной женской консультации - и там меня все знали. У меня был хороший акушер-гинеколог, классная тетка. Когда я ходила к ней на плановые обследования, она мне все время говорила: «Когда ты уже с животом придешь, тебе ведь уже 27, сколько можно тянуть?»

Конечно, у всех возникают какие-то бытовые сложности: надо же ребенка купать, кормить, мыть, ходить на молочную кухню. Но можно сидеть и страдать, а можно воспринимать это легко и вести себя так, будто ничего особенного не происходит. Когда родилась Ника, я поняла, что я теперь мама - и это очень круто. Конечно, я пыталась найти какие-то удобные девайсы - креслица, столики, ванночки, удобные мне. В общем, все это можно решить.

Авария со мной произошла, когда мне было около 18 лет, и мама мне один раз сказала: «Как жаль, у тебя могли бы родиться очень красивые дети»

Самый трудный период - это когда дети маленькие и еще не умеют ходить. Ребенок все время на руках, надо быть постоянно рядом. Когда дети становятся более-менее самостоятельными, сложности возникают уже с детскими садами, потому что это проблемы недоступной архитектуры - везде эти лестницы, и ты просто не можешь попасть в детский сад. То же самое со школой - несмотря на то что доступ к школе, где учится дочь, есть, в самой школе остались все эти лестницы. Поэтому все мероприятия, которые проходят на втором или третьем этаже, я пропускаю.

Авария со мной произошла, когда мне было около 18 лет, и мама мне один раз сказала: «Как жаль, у тебя могли бы родиться очень красивые дети». Мне на тот момент было 20 лет, и я ответила, что просто еще рано, а в будущем у меня обязательно будут дети. Мама промолчала. Я тогда очень удивилась тому, что у нее нет веры в меня. Сейчас я понимаю, что она просто тоже из нашего стереотипного общества, которое не знает, что у людей на колясках может быть полноценная жизнь.

Со временем у нас с мамой возникли большие сложности во взаимоотношениях и мы практически перестали общаться к тому моменту, как я забеременела. Зато когда я родила, мой папа помогал гулять с ребенком, достаточно активно принимал участие. Они с мамой уже много лет в разводе.

Нике, моей дочке, сейчас 11 лет. Она уже дает мне советы, как жить, и, что самое интересное, глупостей не говорит. Она, например, не очень довольна моим сегодняшним мужчиной, так как уверена, что я гораздо лучше него. Она считает, что если взрослый мужчина выбрал себе женщину, то он должен идти с ней до конца, жениться на ней, завести детей. У нас с ней очень хорошие отношения, доверительные.

Конечно, дочь понимает, что я на коляске, она знает, что у меня есть ограничения в передвижении, и так забавно, когда она заботится обо мне. Я вижу, что она делает какие-то мелочи для меня, даже если ей дискомфортно.

С ее учителями у меня все нормально, я заботливая мамаша, постоянно на связи. Ника меня не стесняется, и я это точно знаю. Она хвалится, выкладывает в соцсети видео о моих достижениях. Недавно она рассказала, что у нее с подругой зашел разговор об инвалидах, и ее подруга стала говорить: «Это ужасно, это грязные люди, противные и неприятные, и вообще это опасно, если ты дотронешься до инвалида, то сам станешь инвалидом». Ника возмутилась и напомнила, что у нее, вообще-то, мама тоже инвалид. Девочка ответила: «Боже, бедная, и как же ты с ней живешь!»

Любовь не надо искать. Происходит то, что положено судьбой. Даже если будешь все время сидеть дома, любовь придет и постучит к тебе в дверь. Так было с моим бывшим супругом - он буквально постучался в мою дверь. А еще у любви нет возраста. Но когда ты становишься взрослее, любовь становится другой, более качественной. В молодости это какой-то адреналин, have fun, общие интересы. В более зрелом возрасте ты воспринимаешь любовь объемнее, теплее, глубже. Ты начинаешь замечать все слабости, но все эти слабости добавляют пряности в нежность этой любви. Моя самая большая любовь случилась не в юности.

Анна Денисова

В отношениях, собирается начать совместную жизнь с молодым человеком

С моим молодым человеком мы вместе уже три года. Познакомились случайно. Он тогда был водителем такси, подвозил меня, и в конце пути он попросил номер телефона. Я оставила номер и сразу же забыла об этом. А он долго писал, предлагал встретиться, и только через полгода я пошла с ним в кино.

Он сейчас живет на два дома - то у меня, то у себя. Не хочет жить с моими родителями. А у него мне сложно: это Подольск, а не Москва, к тому же квартира не такая доступная, как моя. Например, я там в туалет сама въехать не могу. Но мы планируем жить вместе.

С недавних пор я начала пересматривать свои взгляды на брак. Раньше я считала, что это обязательно: все девочки этого хотят, значит, я тоже. А мой молодой человек считает, что свадьба сама по себе ничего не меняет, что это навязанная государством процедура. Зато он серьезно относится к венчанию - это перед богом, это навсегда. А штамп в паспорте и убрать можно. Сейчас я немного растеряна: можно, конечно, и без штампа в паспорте жить счастливо. Но когда вы просто встречаетесь, можно поссориться и сгоряча расстаться, а потом всю жизнь жалеть. А развестись не так просто.

Раньше я хотела пышную свадьбу, потому что это повод собрать большое количество друзей, родственников. Может быть, похвастаться. Хотела выкуп, платье, тамаду - чтобы все сказали потом: «Ну ничего себе, какая свадьба!» Но главное, конечно, чтобы близкие люди были рядом.

Мысли о том, что я могу остаться одинокой после травмы, мучали только в самой реанимации. Но даже в больнице на меня обращали внимание ребята, делали комплименты. Правда, большинство этих ребят тоже были на колясках. Я сама бы не хотела связать свою жизнь с человеком на коляске.

В начале наших отношений я испытывала дискомфорт - даже не из-за того, что ему приходилось помогать мне с коляской, а из-за того, что на нас смотрели косо

Есть семейные пары, в которых и муж, и жена находятся в инвалидных креслах. С одной стороны, человек на коляске лучше знает какие-то тонкости. Например, надо спать аккуратно, чтобы не столкнуть с кровати свою половинку на коляске и не сломать ей ногу. Но я не понимаю, как два человека в инвалидных креслах делят пространство: кто с какой стороны к кровати подъезжает, кто кому двигает коляску, чтобы забраться. Чувства чувствами, но я себе такого не представляю.

В начале наших отношений я испытывала дискомфорт - даже не из-за того, что ему приходилось помогать мне с коляской, а из-за того, что на нас смотрели косо. За границей, например, на тебя могут посмотреть не потому, что ты на коляске, а потому, что ты, например, хорошо выглядишь или ярко одета. У нас меньше, чем раньше, но все же такие взгляды есть. И я так чувствовала это первое время - мне было от них очень уж не по себе. А еще было страшно, что он это тоже увидит и начнет ко мне по-другому относиться.

Я очень боялась знакомиться с его родителями. Но его мама отреагировала хорошо, она умная женщина. Я хочу ребенка, и я считаю, что это предназначение, которое обязана выполнить каждая женщина. Конечно, в беременности трудности есть. Во-первых, это всегда кесарево сечение. Плюс на поздних стадиях живот становится очень большим и ты буквально ничего не можешь сама делать. Бывает спина слабая, а ребенка надо на руках держать.

Со стороны я не вижу никакой разницы между тем, как находят любовь здоровые девушки и девушки на колясках. И тем и другим может попасться козел какой-нибудь. Парню на коляске найти здоровую девушку гораздо легче, чем девушке на коляске найти здорового парня. Ведь в женщинах почти всегда заложен материнский инстинкт, желание заботиться о ком-то. И когда находится хороший, веселый парень на коляске, девушки очень охотно откликаются на то, чтобы ему помочь, - им это нравится.

Анна Драгина

В отношениях, живет с молодым человеком

У меня есть молодой человек, мы живем вместе у меня в квартире, с моими родителями. Мы еще учимся в институте, и у нас пока нет денег на отдельное жилье. Зато вместе.

Мы познакомились в Словении 5 лет назад. Мне было 16 лет, а ему - 15. Он тоже сломал спину, и мы поехали туда на реабилитацию. Так получилось, что и мне дали путевку, и ему.

Как любая девушка, которая родилась в России, я хочу замуж. Наверное, общество сильно давит на то, что должно быть все узаконено

Но главное - это любовь. Как любая девушка, которая родилась в России, я хочу замуж. Наверное, общество сильно давит на то, что должно быть все узаконено. Наши родители нас совсем не торопят, торопят бабушка с дедушкой, они менее современные. Родители считают, что лучше сначала проверить отношения, да и тоже относятся к браку как к формальности.

При этом я плохо отношусь к русским свадьбам-гуляньям. Моя свадьба была бы в узком кругу: семейные посиделки с родителями и близкими друзьями, без пышных нарядов, без фаты и сотен гостей, половину из которых я больше никогда не увижу в жизни.

Обязанности по дому у нас четко разделены. Например, я не могу помыть пол, зато пропылесосить вполне могу, мне это удобно. Когда мы меняем постельное белье, я занимаюсь подушками и одеялом, а простыню у меня стянуть уже не получается. Везде есть такие нюансы: вплоть до того, что, когда мы готовим салат, я режу помидоры, а он их моет. Готовим вместе: он помогает налить воду в кастрюлю, в чайник. Когда я ездила на работу, он меня загружал в машину утром, я его довозила до метро, и на месте меня уже разгружали либо охранники, либо он, если доезжал до работы со мной.

На свидания мы не ходили никогда. Естественно, мы бываем в ресторанах и кино, но это не воспринимается как свидание. С самого начала у нас началась какая-то бытовая жизнь и привычка принимать решения вместе.

Мы семья. Я его давно уже представляю своей семьей, я даже не считаю, что он мой «молодой человек», он уже часть меня. Наша любовь живет уже 4 года, и пока она точно не намерена умирать.

Идеальная семейная жизнь для меня с моим любимым - это стабильная интересная работа у обоих, от которой получаешь огромное удовольствие, отдельное от родителей жилье, дети, достаточные зарплаты, для того чтобы содержать этих детей. Хочется не зацикливаться на деньгах - хочется просто жить, заботиться о детях, любить друг друга. Я хочу родить двоих или троих.

Евгения Воскобойникова

Разведена, есть дочь

Моей дочке два с половиной года, но я уже год как в разводе со своим супругом. Мы поженились, после того как я оказалась в инвалидном кресле, и до этого мы не были знакомы. В общем, мой муж видел меня только такой, какая я есть сейчас.

После травмы у меня были отношения с мужчинами, и в этом смысле я не придавала большого значения своему положению. Хотя многие мои знакомые говорят, что не будут заводить никаких романтических отношений именно из-за своей инвалидности. Я всегда была сторонницей другой точки зрения: неважно, как выглядит человек, как его воспринимают окружающие, но важно, как воспринимает его вторая половина. Очень часто бывает, что с одним из супругов что-то происходит и он начинает обвинять другого во всех своих бедах и неудачах. В таких случаях говорят: «Я теперь такой, ты же меня скоро бросишь, не будешь любить таким, какой я есть сейчас». И рано или поздно это приводит к тому, что действительно супруг разворачивается и уходит, потому что не выдерживает такого эмоционального напряжения.

Врачи скептически относятся даже не к желанию - я не обсуждала c ними, можно ли и нужно рожать, - а к самой беременности

Когда я решила завести ребенка, у меня не было никаких внутренних препятствий. Другое дело, что врачи скептически относятся даже не к желанию - я не обсуждала c ними, можно ли и нужно рожать, - а к самой беременности. Врачи государственных клиник сначала смотрели на меня с опаской, переживая, видимо, что на них упадет такой груз ответственности. Но в итоге я рожала в частной клинике, одной из лучших в Москве, и там все относились ко мне как к любой женщине, которая носит ребенка, то есть как к чуду, как к чему-то очень классному. И они даже были благодарны за возможность принять роды у такого специфического человека, как я.

У меня неплохо складывается карьера, есть ребенок, но как таковой личной жизни у меня нет. Пока я не совсем понимаю, какой мужчина мне будет нужен, для того чтобы он взял на себя такую огромную ответственность - меня в инвалидном кресле, да еще и с ребенком. То есть это должен быть мужчина-герой, а таких, к сожалению, мало.

Мои мама и папа живут вместе больше 35 лет. Они для меня пример для подражания, и когда я выходила замуж, я надеялась, что моя семья будет такой же крепкой. К сожалению, не сложилось, но я не отчаиваюсь - уверена, что рано или поздно я найду того, с кем захочу прожить всю жизнь.

В момент, когда ты получаешь такую травму, ты в последнюю очередь думаешь о любовных взаимоотношениях. Тогда я не представляла, как буду жить дальше в бытовом плане, то есть самостоятельно выходить из дома и куда-то перемещаться. С течением времени эти проблемы становились рутиной, и я начала думать, как быть с отношениями и со всем остальным. Все равно ведь есть психологические комплексы на эту тему. Но и они со временем прошли.

У родителей тоже никогда не возникало вопроса о моем замужестве, потому что поклонники у меня были всегда. Даже когда я лежала в реанимации, ко мне все равно приходили мужчины, мои друзья, бывшие любовники. Все со мной общались, поддерживали. Ведь дело не в том, как ты передвигаешься, какие у тебя сложности со здоровьем, дело в твоей голове. Если ты допускаешь мысль, что ты можешь кому-то понравиться из-за твоих внутренних качеств, тебя обязательно полюбят.

Анастасия

Замужем, есть дочь

Когда я оказалась в инвалидном кресле, я уже была замужем. Авария произошла 10 лет назад. Наша жизнь круто изменилась. Если прежде я была стройной и красивой молодой женой, бегала на шпильках, то тут оказалась инвалидом на коляске. Дочке было 3 с половиной года, и она тоже не смогла принять меня в инвалидном кресле.

Мы, конечно, красивые, сильные, но мы на колясках, а мужчины все равно краем глаза смотрят на крепкую попу и стройные ноги, и поэтому нам, чтобы удержать своего мужчину, приходится в разы больше доказывать и себе, и окружающим, и в первую очередь ему

И мне, и мужу было очень трудно пережить это как морально, так и физически. Зато теперь можно сказать, что мы прошли огонь, воду и медные трубы. Именно в тот момент у меня появился огромный стимул к жизни. В плане реабилитации я выжала из себя все, чтобы максимально восстановиться. Я постоянно ему доказывала: «Вот, смотри, я и это могу, и то могу, я всего этого достигла сама». И еще я делала все, чтобы он снова обратил на меня внимание как на женщину.

Я проделала колоссальную работу, чтобы сохранить семью. Мы, конечно, красивые, сильные, но мы на колясках, а мужчины все равно краем глаза смотрят на крепкую попу и стройные ноги, и поэтому нам, чтобы удержать своего мужчину, приходится в разы больше доказывать и себе, и окружающим, и в первую очередь ему.

Сейчас муж меня любит без ума и без памяти, как в мои 18 лет. Он на меня надышаться не может, всем, чем может, он помогает, даже если я не прошу. Его даже огорчает, что я стала самостоятельной, что я к нему не обращаюсь за помощью, и ему в радость, когда я о чем-то прошу. Дочке сейчас 14 лет. Мне все говорят: «Никому не говори, что она твоя дочь, вы смотритесь как подружки».

Когда со мной произошло все это, свекровь очень помогала и мне, и моей маме. Они вдвоем были у моей кровати, потому что муж пропадал на работе, а дочка была еще маленькой. Конечно, до меня доходили слухи, что все родственники мужа шептались за спиной, какой он бедный из-за того, что жена инвалид. Но от этого никуда не деться.

А через какое-то время слегла и свекровь, ее парализовало. Тогда ее привезли ко мне, чтобы я ее как-то стимулировала, заставляла ходить. И я за ней ухаживала, но не постоянно, периодами. Год назад ее не стало.

Даже с мужчиной в инвалидном кресле можно себя чувствовать как за каменной стеной. В нашем случае гораздо сложнее - видимо, из-за физиологии мужчин. Они могут броситься на красивую картинку, а вот на отношения с инвалидом не все пойдут.

Валерия Леонова

Свободна, детей нет

Сейчас я свободна. До этого были отношения, но сейчас, видимо, такой период: я особо не хочу. Еще не так давно я жила в маленьком городе с родителями, а теперь переехала в город побольше, живу одна в квартире, прочувствовала самостоятельную жизнь. Хочется пока пожить для себя.

В быту мне не так сложно одной, потому что я немножко хожу и в квартире обхожусь без коляски.

Мама меня торопит, говорит, что хочет внуков - причем без разницы, с мужем или без. Хотя сейчас меньше разговоров об этом, она немного смирилась - говорит, что, видимо, пока не время.

Я очень разборчивая. Многие думают, что если девушка на коляске, ей надо выходить замуж за абы кого. А я выбираю. Даже если я в таком положении, я прежде всего девушка - так почему я должна за первого встречного выскочить?

С бывшим молодым человеком я сама разорвала отношения. Он тоже был на коляске, мы познакомились в соцсетях. 3 года мы просто переписывались и не встречались. А потом как-то встретились и полтора года не расставались. Это была моя первая настоящая любовь, самые крепкие отношения. Разошлись мы из-за того, что оказались слишком разными по характеру.

Я болею с детства, но сама колясочников увидела впервые только в 2012 году. У меня не было таких друзей, я не знала этого мира. В том же году мы познакомились, я тогда только начала раскрываться, а он уже был сформировавшийся. Когда я начала расти, ему много чего не понравилось. Например, у меня повысилась самооценка, а это не все любят.

А еще в коляске я могу одеться как хочу - например, я могу себе позволить даже каблуки. Мне это как девушке очень надо, у меня всегда сантиметров 18 шпилька, меньше не бывает

Я не вижу разницы между мужчиной на ногах и на коляске, мужчина и есть мужчина. Многие девушки думают, что если мужчина не в кресле, то с его стороны будет какая-то помощь. Но не всегда так. И мужчины-колясочники тоже бывают разные: есть такие, которым самим нужна помощь, а есть такие, которые тебе помогут, хоть и находятся в кресле.

Я очень хочу детей, уже полтора года мечтаю. Правда, ничего для этого не делаю. Вроде нужен муж, но сейчас и мать-одиночка не пропадет. Но у меня детей нет, потому что нет стабильности.

У меня нет охоты за деньгами, но я бы точно не стала встречаться с жадным человеком. И с неработающим тоже. Я все время говорю, что мне не нужен альфонс. Мне нужен мужчина, который будет меня обеспечивать. Еще я не люблю пьющих. Любой алкоголь делает из мужчины свинью.

У меня есть два варианта: ходить и кататься. Но я выбираю коляску, потому что в ней я очень уверенно себя чувствую. А еще на коляске я могу одеться как хочу - например, могу себе позволить даже каблуки. Мне это как девушке очень надо, у меня всегда сантиметров 18 шпилька, меньше не бывает. Я знаю, что я красивая, но хочу быть еще лучше.

Ирина Яковенко

Замужем, двое сыновей

Я разбилась через два года после свадьбы. Мы были все в машине, и муж, и малыш, которому на тот момент было два с половиной года. За рулем была я, в аварии виновата я. Тогда я была беременна вторым ребенком, которого сохранить не удалось.

А в том, что я оказалась в кресле, виноваты врачи - это была их ошибка. На момент травмы ноги у меня еще шевелились, я их чувствовала. А когда я проснулась в реанимации, уже не чувствовала. Никто ничего не объяснил. Меня не оперировали два с половиной месяца - я лежала сломанная, с открытым переломом плеча. Все были в отпусках, в отделении работали интерны, и они не торопились меня оперировать.

Второго ребенка я родила уже на коляске. Когда я пришла в поликлинику, врач на меня посмотрел и сказал: «Нет, ну это нонсенс. Без руки видела, без ноги видела, но чтобы беременная на коляске - ну это вообще». Родился прекрасный здоровый малыш, бегает сейчас вовсю, строит домочадцев.

Я пошла в платную клинику, потому что в нашем городе не могла физически попасть ни в одну женскую консультацию - везде ступени. Пришлось потратить на это больше ста тысяч рублей. В Москве, может быть, проще, но у нас в Барнауле - нет.

Наши дети принимают своих мам на колясках с рождения такими, какие они есть. Он ко мне подходит именно с той стороны, с которой я могу его поднять

Сейчас я отучилась на сертификационного специалиста по доступной среде и в нашем городе стараюсь решать эту проблему. И начала с детских поликлиник. Потому что своего ребенка в детскую поликлинику я водить сама не могу, у нас поликлиника находится в доме на втором этаже. На первом этаже библиотека, в которую беспрепятственно можно входить, а мамочки с малышами поднимаются на второй этаж.

Я боялась, что не смогу взять ребенка на руки, не смогу с ним находиться одна, потому что он головку не держит. Но когда родился малыш и его привезли ко мне, все страхи тут же улетучились. Я была одна в палате, взяла его из люлечки на руки, приложила к груди. Человек - это такое существо, которое приспосабливается ко всему.

Наши дети принимают своих мам на колясках с рождения такими, какие они есть. Он ко мне подходит именно с той стороны, с которой я могу его поднять.

В идеале, конечно же, папа должен помогать, папа должен купать, гулять, играть. Но, к сожалению, не все так, как мы, девочки, хотели бы. Наш папа, например, любит в горы ездить, любит квадроциклы, снегоходы и все такое. Часто мы остаемся одни, когда папа едет на покорение очередных высот. Папа любит детей, он подключается в другие моменты воспитания, особенно со старшим. Старается влиять: он, например, не курит, занимается спортом, практически не выпивает.

Мою травму семья пережила очень тяжело. У нас у всех был такой стресс, что муж первый год со мной вообще не мог разговаривать. Конечно, он любил меня очень. Я всегда была публичным человеком: пела в клубах в откровенных и ярких нарядах, на меня всегда смотрели, у меня была очень хорошая фигура. И тут этого всего не стало. То есть внутри я осталась собой, но внешне все изменилось. Меня привезли на противопролежневом матрасе из Новосибирска, всю в трубках. Он старался как мог: стал зарабатывать больше денег на реабилитацию, находил всевозможные способы помочь - мне и иголки ставили, и пиявок, массажи делали, инструктор по ЛФК ко мне домой приходил целый год. Как-то он повез меня к целителю - ему сказали, что он всех на ноги ставит. Целитель жил на пятом этаже в пригороде без лифта. Он меня носил на пятый этаж на руках, наверное, месяц, каждый вечер.

Первый год вся моя жизнь выглядела так: проснуться - поесть - позаниматься - снова заснуть. Потом нашла в интернете реабилитационный центр. Мне купили коляску - огромный драндулет, с которым я справиться не могла. Я ревела, конечно. Прошло три года, я поняла, что за это время не купила себе ни одной новой вещи, я не была нигде все это время, разве что муж меня раз в месяц таскал куда-нибудь гулять, но я сидела в машине.

И потом я поняла, что так больше продолжаться не может, что у меня есть ребенок, и мой ребенок достоин того, чтобы ходить по музеям, чтобы я забирала его из детского сада. Мой ребенок достоин, чтобы я была мамой, а не домоседкой, которой нужно разве что пульт подать от телевизора. И в этот момент я решила, что все, на этом остановимся.

Мой муж сразу после аварии выбросил мои права, сказав, что я больше никогда за руль не сяду. Он сказал, что сделает все, чтобы я не купила машину. И я нашла работу на дому, полгода отработала, восстановила через друзей свои права. Потом купила машину. Первый раз, когда я поехала за рулем, муж сел рядом, и мы проехали буквально километр до парка. В конце пути я повернула голову и увидела на его лице испарину. Для него, конечно, это был подвиг - сесть со мной рядом. Зато сейчас, когда мы едем куда-нибудь далеко, за рулем нахожусь только я.

Наши родители были против. Они не хотели понимать, как сильно мы любим друг друга и что жить раздельно не можем, плохо нам порознь.

Тогда мы с Женей решили расписаться втайне от всех. Взяли паспорта и подали документы в ЗАГС.

16 ноября нас расписали, мы официально стали мужем и женой. В тот же день сообщили эту новость родителям.

Им пришлось только смириться…

Сначала мы жили у родителей мужа, около полутора лет, но потом нам захотелось самостоятельности, мы стали мечтать о детях.

У моей бабушки была однокомнатная квартира, оставшаяся от ее мамы, там никто не жил на тот момент и она разрешила нам с мужем туда вселиться.

Спустя некоторое время я забеременела. Это был долгожданный и желанный ребенок.

Как проходила беременность? Что говорили врачи? Какие прогнозы ставили?

Когда пришло время становиться на учет, врачи сказали, что при моем заболевании рожать строго запрещено. Я не смогу выносить ребенка и подвергаю свою жизнь опасности.

Мы очень долго думали, как поступить в этой ситуации. Но раз Бог подарил нам это чудо, значит, мы справимся и сможем стать хорошими родителями!

Пришлось подписать очень много бумаг, согласно которым с врачей снимается ответственность за последствия моей беременности.

На учет меня поставили на 11 неделе беременности в г. Бобруйске. Наблюдалась я у лучшего гинеколога больницы – Белявской. Спасибо ей за это!

Сама беременность проходила легко, сложности появились только к 27 -28 неделе.

Стало тяжело садиться из положения лежа. Ночью было невыносимо спать, т.к. ребенок рос и залазил под ребро. Иногда приходилось даже становиться на колени, чтобы немного унять боль.

А ближе к родам у меня очень понизился уровень гемоглобина в крови, и поднять его ничем не могли: от препаратов железа жутко тошнило, а капельницы не помогали.

Во время беременности мы проходили несколько раз УЗИ: в 13 недель в Минске в центре «МАТЬ И ДИТЯ»; затем 2 раза делали скрининг у нас в Бобруйске и генетическое УЗИ — все показатели были хорошие.

ПДР не мог поставить ни один врач.

Что происходило в день родов? Вам было страшно?

Кесарево назначили на 2 января в 11.00 (35-я неделя беременности): из-за сколиоза мне больше нельзя было вынашивать ребенка (у меня сколиоз 4-й степени S-образной формы). Врачи боялись ухудшения моего состояния, но, к счастью, все обошлось.

Когда утром мне поставили капельницу с плазмой, стало ясно — меня ждет переливание крови. Было очень страшно, утешало только присутствие мужа. Я старалась делать вид, что все хорошо, что не боюсь, но это получалось очень плохо…

Через некоторое время меня увезли в операционную, где подключили к аппарату искусственного дыхания и дали наркоз.

Спустя 40 минут благодаря профессионализму врачей 5-й городской больницы Минска я стала мамой чудесной девочки (2425 кг и 49 см). В реанимации меня продержали всего сутки, после чего перевели в обычную палату.

Дочку же с пневмонией увезли в РНПЦ «Мать и Дитя» , где неделю она пролежала в реанимации,а затем две недели в инфекционке.

Сейчас моей дочке почти 9 месяцев, и она совершенно здоровый ребенок.

Олеся, сложно ли было после выписки с ребенком справляться? Вам кто-нибудь помогал?

Когда нас выписали из больницы, мне немного мама помогала. Показывала, как купать, как держать правильно малышку и многое другое. Дочка ведь у нас первый ребенок и было страшно.

Сейчас я с легкостью делаю все сама, и муж всегда помогает. У меня руки слабоватые, поэтому ребенка я на руках держать могу, но взять ее с дивана или из манежа помогает муж.

Гулять ходим всей семьей: я, муж и дочка. Я качу коляску с ребенком, а муж меня.

Вообще дочка очень спокойный ребенок и хлопот не доставляет.

Что бы вы хотели пожелать тем, кто не верит в свое ?

Никогда не нужно сдаваться. Бог нам дает ровно столько, сколько мы способны вынести . Если верить в себя и свои силы – все обязательно получится.

Фотографии из личного архива Олеси

17 лет назад матери троих детей Эми Винн поставили диагноз «рассеянный склероз». Болезнь, повреждающая центральную нервную систему, быстро прогрессировала. Вскоре Эми уже не могла водить машину, готовить и выполнять другие обычные ежедневные действия. Женщина оказалась прикована к инвалидному креслу.

Борьба с болезнью стала главным делом семьи Эми. Родные объявили сбор средств на ее лечение и ни на минуту не теряли надежды. Если удастся собрать необходимую сумму, в ноябре женщина сможет пройти лечение стволовыми клетками. Но пока из 24 тысяч долларов собрано лишь 11.

Перед своей свадьбой сын Эми Стефан и его невеста Касси ломали голову, как сделать так, чтобы танец жениха с матерью стал возможен. Они понимали, какое огромное значение это будет иметь для Эми в разгар борьбы с тяжелой болезнью.

«Мы провели недели, пытаясь выяснить, как это можно сделать. Мы просмотрели сотни видео на YouTube, где люди на инвалидных колясках катаются на танцполе во время свадьбы. Но мы решили, что нам это не подходит. Такой способ не мог продемонстрировать всю силу духа Эми», — рассказывает Касси.

Накануне репетиции свадебного ужина никакого выхода найдено не было. И тогда Стивен сам принял решение: он будет просто держать мать на руках во время танца, чтобы со стороны казалось, что она танцует сама. Он рассказал об этом только невесте, попросив не говорить больше никому, чтобы для Эми это стало настоящим сюрпризом.

Когда Стивен и его брат Гаррет помогали матери подняться с инвалидного кресла, гости заплакали.

Певица и модель Алена Бекишева несколько лет участвует в модных показах дизайнеров с мировыми именами. Показы, на которых она появляется, называют интеграционными. Девушки на колясках работают на подиумах вместе с девушками на шпильках, но на общественных началах - в знак того, что мир высокой моды в России начинает быть доступным для людей с инвалидностью. Алена рассказала The Village, как она попала на подиум, что происходит на показах и как они меняют взгляды общества на красоту.

Фотографии

Илья Большаков

Мне казалось, со мной общаются из жалости, я отталкивала людей, огрызалась. Каждой клеточкой я чувствовала, что совсем одна. Все это длилось довольно долго

О травме

В коляске я оказалась в 2004 году. Мне только исполнилось 18 лет. Я была милой девочкой на каблуках, которая пробовала работать в модельном агентстве. Но случилась авария, и оказалось, что у меня перелом позвоночника. Я даже не знала, что так бывает. Думала, позвоночник, как рука, срастется.

Меня очень поддерживали родные и друзья, и после аварии я не чувствовала, что сломалась. Сломалась я через год, когда от рака умерла моя мама.

Мама всегда была со мной. После аварии мы вместе мотались по больницам. И вдруг - болезнь. На нервной почве недуг усугубился, и мамы не стало уже через два месяца после того, как мы узнали, что она больна.

Для нашей семьи это был грандиозный шок. Тяжело было моему отцу и старшей сестре. А я замкнулась в себе, потеряла смысл жизни. Ничего не хотела делать и никого - видеть. Мне казалось, со мной общаются из жалости, я отталкивала людей, огрызалась. Каждой клеточкой я чувствовала, что совсем одна. Все это длилось довольно долго.

О точках опоры

Меня часто спрашивают, сколько времени понадобилось, чтобы это побороть. Каждый раз я не могу ответить точно. Думаю, этот процесс еще не закончен, ведь невозможно полностью психологически излечиться от такого.

Мои друзья и родные помогли мне перешагнуть барьер. Они нуждались во мне и постоянно были рядом. Помню вот это чувство: я кому-то нужна.

Когда только начала отходить от кризиса, познакомилась с замечательным психологом, который привел меня в нижегородскую организацию инвалидов-колясочников. Я из Дзержинска по приглашению приехала к ним на праздник. Сижу, как чумная, смотрю: люди в колясках не запираются дома, а что-то делают. Там меня впервые попросили спеть, и всем очень понравилось. Затем я познакомилась с московской организацией и уже с ними стала ездить по городам с концертами. Потом подружилась с Мишей (Михаил Четвертаков, музыкант и рэпер, вместе с Аленой основал группу «Друзья на колесах». - Прим. ред.) . Начались гастроли.

Я ничего не вернула бы обратно. Не могу словами передать, что осталось в моей душе - жизнь стала ценнее в миллион раз. Этого взросления не случилось бы со мной без тех страшных событий.

О моде

В первом кастинге меня уговорила поучаствовать подруга. Она убедила отправить заявку в итальянскую организацию Vertical. Это было в 2013 году. У Vertical намечался конкурс красоты и крутой интеграционный показ в Нью-Йорке на Неделе моды. Подруга упрашивала: «Подай заявку, у тебя замечательная русская красота». Я не знала, что это значит, но попробовала. И прошла.

На Fashion Week в Нью-Йорке были девочки и ребята из многих стран. Из России только двое - я и Ксюша Безуглова («Мисс мира - 2013» среди девушек на инвалидных колясках. - Прим. ред.) . Потом меня стали приглашать на Неделю моды в Москву. Теперь я участвую в Неделе моды каждый год на интеграционных показах. Их проводит некоммерческое партнерство «Открытый мир» под руководством Оксаны Заикиной. Оксана - и есть та подруга, которая уговорила меня поучаствовать в первом кастинге. Кстати, она сама колясочник. Именно она научила меня чувствовать себя настоящей женщиной. Например, показала, как носить туфли на шпильках.

Я уже десять лет работаю мастером ногтевого сервиса. В будущем мечтаю стать практикующим психологом - после аварии получила образование. На подиум выхожу, чтобы поддержать «Открытый мир». Партнерство много делает, чтобы интеграционные показы стали коммерческим проектом и девочки-колясочницы могли работать в этой индустрии. Сейчас модели на колясках воспринимаются как какая-то социальная акция, чтобы привлечь внимание к проблеме адаптации инвалидов в обществе. Но «Открытый мир» выступает за то, чтобы однажды они были востребованы в мире высокой моды как полноценные модели и могли участвовать в показах наравне с обычными девушками.

О красоте

Сначала было страшно выходить на подиум. Но именно там я поняла, что такое безграничные возможности. После первого показа начала по-другому относиться к себе. Поняла, что у меня отличная фигура, что я красавица. Стала по-другому выбирать одежду - теперь предпочитаю что-то более откровенное. Уже не боюсь открывать те части тела, которые раньше прятала.

Поначалу участвовала только ради самоутверждения. Но теперь показы мне для этого не нужны. Теперь хочу другим таким же, как я, доказать, что инвалидность может быть прекрасной. Даже если ты на коляске, без руки или ноги. На показах я видела девочек со шрамами в открытых платьях. Это было поразительно красиво. Никакого отторжения или жалости - только восхищение и аплодисменты.

О сыне

На один из показов я ездила с сыном. Он проходил в Москве и назывался так: «Я продолжаю идти. Счастье материнства». Модели на колясках появлялись на подиуме со своими детьми. Думаю, он запомнит это, как и многое другое - я стараюсь, чтобы у моего ребенка была насыщенная жизнь. Мы сплавляемся по рекам, ходим в походы с кострами, путешествуем. Мой сын никогда не должен увидеть отчаяние в моих глазах. Я не допущу, чтобы он когда-нибудь комплексовал из-за того, что его мама - колясочник.

Именно Максим излечил меня и помог окончательно сломать все барьеры. Я его воспитывала одна - так получилось. Было очень тяжело, но я рада, что у меня не было суперпомощи. Когда я вспоминаю все эти пеленочки-распашоночки, то радуюсь, что справилась, ведь это значит, что я могу быть полноценной мамой.

О барьерах

Давно не случалось, чтобы кто-то не знал, как со мной заговорить. Но бывает. Летом мы с Максимом летели из отпуска самолетом. Сын почти уснул у меня на руках. Ко мне подсели два симпатичных парня. Ребята вошли, когда я уже сидела, то есть они не видели всей этой движухи с коляской. Разговорились с ними, они стали со мной заигрывать. Расспрашивали, чем я занимаюсь. Рассказала, что я общественник в организации, которая поддерживает людей с ограниченными возможностями. Показала им свой инстаграм, а там - модные показы с девушками на колясках. Ребята восхитились и спросили, не заругал ли меня кто-нибудь за то, что я села в коляску. Серьезно, так и спросили. Я сказала им, что колясочница. Парни были в шоке.

Люблю наблюдать за людьми, когда такое происходит. Некоторые теряют дар речи, не знают, как дальше себя вести. К счастью, в данном случае разговор быстро возобновился. Изменился тон, они перестали со мной флиртовать. Но в их манере общения появились доброта и внимание.

Эти парни впервые разговаривали с человеком на коляске и не были готовы к этому. Некоторые до сих пор воспринимают инвалидов как озлобленных и несчастных людей или попрошаек, которые клянчат милостыню в переходах. Можно поставить кучу пандусов, но пока такие, как я, сидят дома, ничего не изменится. Чтобы люди перестали замечать под нами коляски, мы должны быть на виду: на улицах, в кафе, в самолетах. На подиумах.